Итоги прошедшего года

В течение этого года было сделано немало важных шагов для развития нашего проекта поддерживающего проживания.

Я стала координатором социальных проектов в АНБО «Центр социальной помощи инвалидам, семье и детям «Преображение», организованном нашим приходом храма Владимирской иконы Божией Матери.

На основании нашего проекта поддерживающего проживания мы разработали программу «Я нужен! Я могу! Сельское сопровождаемое проживание для людей с ограниченными возможностями здоровья и их семей». Описали проблему, сформулировали её актуальность. Отметили, что в настоящее время для большинства инвалидов с ментальными нарушениями после смерти их родителей единственным вариантом постоянного проживания, предлагаемым государством, является психоневрологический интернат (ПНИ). Но, к сожалению, он не может обеспечить достойное качество жизни для людей с инвалидностью.

В нашей программе мы предложили решение этой проблемы — организацию сельского поддерживающего сопровождаемого проживания в селе Давыдово для людей с ментальными нарушениями как альтернативу жизни в ПНИ. Основная цель программы — обеспечить возможность людям с инвалидностью жить самостоятельно, с поддержкой тьютора, отдельно от родителей.

Данная программа состоит из трёх основных этапов. Первый этап — ЛЕТНИЕ СОЦИАЛИЗИРУЮЩИЕ «ЛАГЕРЯ», суть которых заключается в попытке социализировать «особых» ребят через размеренную сельскую жизнь, через совместное проживание, посильный труд, общение и творчество в среде здоровых волонтёров-сверстников.

После пребывания в летнем «лагере» некоторые семьи принимают решение остаться на второй этап программы — ПРОБНОЕ СОПРОВОЖДАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ в православной общине. Пробное проживание даёт возможность семьям пожить духовно наполненной жизнью сельской православной общины не только в летнее время, но и на протяжении более длительного периода, принять участие в общей работе и досуге, ощутить помощь и поддержку близких по духу людей. «Особые» дети пробуют жить и трудиться в сопровождении тьюторов, обучаются с их помощью бытовым навыкам и коммуникации. Работа на селе есть всегда, поэтому в общине для любого человека найдется место, где он будет полезен: на ферме, в питомнике, в информационном центре, в молочном цеху, в столярной мастерской и т. д. Пробное проживание может длиться от месяца до двух лет по желанию и возможностям семьи. Это помогает принять решение о возможности постоянного проживания семьи в общине, то есть о переходе на третий этап программы.

Третий этап — ПОСТОЯННОЕ СОПРОВОЖДАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ предполагает переезд семьи с «особым» ребёнком в нашу общину. Дети будут жить вместе с тьюторами в специально построенном Доме сопровождаемого проживания и работать при поддержке наставников и сопровождении тьюторов. Родители будут работать в общине и проживать рядом в своих домах, общаться с детьми на расстоянии, ходить в гости, как в обычных семьях с обычными взрослыми «детьми», без лишней родительской опеки. Это научит ребят самостоятельности и независимости от родителей. А когда родителей не будет рядом, «особый» человек останется на попечении православной общины и в окружении близких ему людей.

Община — это не специнтернат для инвалидов, а общий дом, где живут одной большой дружной семьей, оберегая друг друга. Все члены сельской общины, вместе с добровольцами, специалистами, тьюторами, инвалидами и их родителями стараются просто жить рядом, разделяя сельские заботы и радости, и в итоге оказываются вовлечёнными в такие ситуации взаимодействия, в которых обнаруживают: «Я нужен, и я могу!». Нужен своим присутствием и трудом, могу оправдать ожидания других людей и быть им полезен. Отсюда и название нашей программы.

Первые два этапа программы уже успешно реализуются нами последние несколько лет. Каждый год община старается улучшать работу летнего лагеря и развивать пробное проживание.

В этом году друзья из компании «Полярный Транс Сервис» привезли нам железнодорожные вагоны, отремонтировали, перепланировали и сейчас занимаются их переоборудованием под временное проживание и трапезную. Теперь волонтёрам и семьям, приезжающим в летний лагерь, будет намного комфортнее жить, а вне лагеря мы сможем принимать большее количество гостей.

А вот для реализации третьего этапа программы нам необходимо построить несколько небольших Домов сопровождаемого проживания на 4–5 человек каждый. Первый такой дом мы планируем построить уже этой весной. И помочь в этом обещали наши друзья из московской строительной компании «Термовилла», занимающейся проектированием и строительством загородных домов из СИП-панелей.

Ещё одним шагом в развитии нашего проекта в этом году стало начало работы «Тренировочно-имитационного стоматологического кабинета». Инга Петрикас, психолог, которая курирует в нашем проекте работу с Алей Варгановой и другими ребятами, давно вынашивала эту идею. Ведь Инга — прекрасный стоматолог, доцент, кандидат медицинских наук, работает в медицинском университете в Твери. Она как никто другой понимает, что для стоматологического приёма «особого» пациента необходима большая психологическая подготовка. Ребёнок должен познакомиться с обстановкой кабинета, привыкнуть к ней, не бояться врача, инструментов, звуков. Ведь нашим детям обычно лечат зубы под общим наркозом. А это так вредно и так хотелось бы изменить это!

Я обратилась с просьбой о помощи к своим замечательным друзьям из московской стоматологической клиники «Времена года», и они решили подарить нашему проекту стоматологическую установку и различные инструменты! Мы организовали доставку, нашли помещение, а Инга со своими студентами-стоматологами собрали установку, привезли дополнительное оборудование и провели первые консультации для наших «особых» подопечных и для всех желающих больших и маленьких членов общины.

Более подробно о работе тренировочного стоматологического кабинета читайте в нашей группе в Фейсбуке: https://www.facebook.com/groups/davydovo/

Инга Петрикас: «В нашей стране стоматологическая помощь „особым“ детям в 90–98% случаев оказывается под наркозом. Многие учёные говорят о когнитивных нарушениях у пациентов молодого возраста после операций в условиях общей анестезии, а у „особых“ детей общая анестезия (наркоз) вызывает потерю навыков, ухудшение поведения, замкнутость, „откаты“. Для стоматологического приёма „особого“ пациента необходима психологическая подготовка (ребёнка, родителей и стоматолога), тренировка-имитация стоматологического приёма и особые условия. Стоматологический приём и у взрослого человека не вызывает положительных эмоций, а детям („особым“ и „неособым“) справиться с этой ситуацией куда сложнее. Стоматологический кабинет, в котором всё настоящее, — звук бормашины, стоматологи, кресло, оборудование — поможет детям приобрести уверенность перед походом в настоящий лечебный кабинет. Для каждого пациента будет разработан план посещений тренировочного кабинета. Будущие стоматологи (студенты Тверского государственного медицинского университета) познакомят „особых“ детей с инструментарием, проведут осмотр полости рта и определят необходимость в лечении, обучат гигиеническим навыкам (чистке зубов, пользованию ирригатором). Планируемые программой посещения, специально подготовленные будущие врачи, оборудованный тренировочно-имитационный стоматологический кабинет помогут создать доверительные отношения и возможность лечения зубов у „особых“ детей без наркоза в будущем».

На первом осмотре Аля вела себя вполне прилично! Я надеюсь, что, когда Алька перестанет бояться открывать рот, станет доверять врачу, привыкнет к инструментам, она даст и полечить зубы!

Одной из серьёзных новостей проекта в этом году стала установка охранно-пожарной сигнализация в нашем гостевом доме. Поставили пожарные датчики, тревожные кнопки, систему оповещения, таблички с указанием выходов. Теперь у нас всё оборудовано согласно технике пожарной безопасности.

Очень важной новостью уходящего года стало присоединение к этапу пробного поддерживающего проживания семьи Петровых из Чувашии.

А в преддверии праздников я хотела бы поблагодарить наших замечательных друзей и всех, кто помогал в этом году нашему проекту! За то, что вы передали нам много нужных в хозяйстве вещей, канцтоваров, одежды; на ваши деньги мы смогли достроить и оборудовать баню для ребят и родителей; купить необходимые инструменты, оборудование для столярной мастерской, где работают наши «особые», и многое другое. Спасибо большое!

Поздравляю всех с наступающим Новым годом и Рождеством Христовым, праздником, который наполняет нашу жизнь светом, теплом и радостью!

Пусть сердца ваших близких и родных будут согреты любовью и заботой. Как и мое сердце! А окружающие вас люди будут добрыми и отзывчивыми. Как окружающие меня люди! И Рождественская звезда пусть всегда освещает нам путь!

Елена Варганова